Handicap

Noget om mennesker og CRPS

“Har du egentlig stadigvæk smerter?” er jeg et par gange blevet spurgt om efter jeg er begyndt, at gå.

Et eller andet sted tager jeg det som et kompliment så får jeg i det mindste ikke al den medlidenhed, som da jeg sad i kørestol eller al den sladder som også er en del af min sygdom.

Efter at have haft diagnosen i nogle år, er jeg begyndt at finde mere ro omkring det.

Efter fejloperationen meldte jeg mig delvist ud af al det sociale liv som man normalt fører når man er 19 år gammel. Jeg husker tydeligt at jeg flere gange tænkte, at det var mig den var gal med, og at jeg bare skulle tage mig sammen og træne mere hårdt nede ved fysioterapeuten. Jeg husker tydeligt den dag jeg væltede efter flere forsøg på at rejse mig. Til sidst lå jeg nede på gulvet og græd. Efter at være samlet op med liften igen tog fysioterapeuten med ind ved siden af. Jeg vidste godt hvor den bar hen af men ønsket om, at gå op af den røde løber til galla i gymnasiet eksisterede stadigvæk og ligeså drømmen om at danse lancier.

Fysioterapeuten og jeg blev enige om at jeg “kun” skulle have vedligeholdende fysioterapi, og at gang-træningen måtte stilles på pause. Nogle måneder efter genoptog vi træningen igen og denne gang var målet ikke, at danse lancier men at gå op af den røde løber. Og op af den røde løber gik jeg med krykker og med min veninde under armen, jeg var så stolt. Kørestolen blev brugt flittigt resten af galla-aftenen men nu havde jeg også haft mit øjeblik, så det gjorde ikke så meget.

Siden da gik det voldsomt ned af bakke dels fordi smerterne var blevet mere intense og fødderne mere hævet og dels fordi jeg kort sagt havde mistet håbet.

De næste mange år tilbragte jeg med benene op i en sofa indtil jeg fik en el-kørestol som kunne løfte benene op, smerterne var/er mere intense når jeg har benene nedad.

I dag er historien vendt om til en succes. Jeg er ikke længere vred på livet og på det faktum, at jeg har smerter i fødderne, jeg er ej heller sarkastisk og begynder ikke, at have ondt af mig selv når jeg har smerter. Dengang havde jeg det smertefrie liv frisk i hukommelsen og derfor var det nemt, at savne det liv. I dag husker jeg ikke hvordan, det er at være smertefri. Jeg husker ikke hvordan det føles at gå uden smerter, at sove igennem en hel nat eller løbe en tur og det er til min fordel! Så spørger du måske “hvordan kan det være en fordel?” Det er kort og godt gået hen at blive normalt at have smerter og når jeg ikke husker hvordan det er ikke er, at have smerter så har jeg ikke noget at sammenligne med jeg kender ikke til andet.

Og ja selvfølgelig er det ikke så simpelt som det lyder fordi jeg har også dage hvor jeg er træt af det hele og hvor jeg har lyst til, at kaste kørestolen ud af vinduet og amputere mine ben men disse dage skal der også være plads til.

Det som jeg synes er det sværeste at leve med, er ikke længere CRPS’en, det er folks reaktioner og den sladder som en kørestol fører med sig. Med det samme har jeg fået stemplet “kørestolsbruger” i stedet for stemplet “lærerstuderende”, “FDF’er”, “musiker”, “stræber på seminariet”, “God kok” osv osv – det har jeg stadigvæk svært ved, at acceptere.

Lige efter fejloperationen og mange år fremad, vidste man ikke hvad jeg fejlede. Det faktum gjorde at jeg brugte alle mine kræfter på, at forklare folk hvordan tingene hang sammen fordi jeg troede det kom sladderen til livs. De kræfter var spildte fordi sladderen fortsatte og fortsatte og ligeså gjorde “stemplerne” og fordommene. Disse ting har jeg brugt mange år på, at bearbejde.

Heldigvis er der støttegrupper for CRPS-patienter som går igennem de samme ting. Jeg tror vitterligt at folk gerne vil forstå men det bare ikke muligt for dem.

Mine med-patienter får også spørgsmålet “hvorfor går du nogle gange med krykker og andre gange bruger du kørestol?” eller: “Du ser da ud til at gå rigtigt godt efterhånden, hvorfor har du stadigvæk brug for din kørestol eller krykker?”

Det er dejligt at spare med med-patienter, men det som faktisk betyder mest for mig er mine tætte relationer såsom mine veninder, kæreste og (sviger)familie, selvom de aldrig 100% vil forstå det som jeg gennemgår, er de der altid for mig og ligeledes min kæreste som på tætteste hold har oplevet hvordan sygdommen påvirker mit liv.

Jeg er medlem af en støttegruppe på facebook for CRPS-patienter i hele Skandinavien. Det er rart at søge sparing hos med-patienter som trods landeforskellen, oplever nøjagtig det samme som mig. En af disse patienter er Sofie Haughom fra Norge. Hun har netop som jeg sad og skrev på dette blogindlæg, forfattet en kronik for Dagbladet i Norge, det kan I læse her.

Tilbage til spørgsmålet “Har du stadig smerter?”- det får mig til at ryste på hovedet opgivende. Når jeg er jeg blevet spurgt om det giver jeg bare et kort ja. Jeg gider ikke at bruge kræfter på at forklare – uanset så er det efterhånden et faktum, at dem der spørger ikke vil forstå det svar jeg giver dem.

Selvfølgelig har jeg da stadigvæk smerter også selvom det blotte øje ikke kan se, at det gør ondt i døgnets 24 timer. Jeg gider ikke at beklage mig, alle de kræfter jeg bruger på, at klage over smerterne kunne jeg bruge på en anden samtale om eks. mine fritidsinteresser eller en sag der ligger mig på sinde. Selvfølgelig kan jeg ikke altid skjule smerterne især ikke når det ligger over min smertetærskel

Der er mange CRPS-patienter som oplever disse fordomme og mange har også på et tidspunkt været offer for folk sladder. Et eller andet sted behøver vi som patienter, ikke forståelse og da slet ikke medlidenhed. Vi mangler bare en accept, en accept over, at vi nogle gange må bruge en kørestol og andre gange kan gå uden problemer, en accept af at vi nogle gange er for trætte til socialt sammenvær og en accept af at vores personlighed ikke er en del af vores sygdom. Hvorfor ikke begynde at skrive de positive historier? Hvorfor er CRPS en del af snakken og hvorfor er den negative del af CRPS en del af snakken?

Hvis du nu sidder og tænker at det kunne være dig som kigger langt efter en kørestolsbruger der rejser sig op fra kørestolen så prøv, at spørge dig selv om der muligvis er en god grund? Det kunne være der at var en forklaring.

Jeg ved hvertfald en ting; jeg NÆGTER at sidde ned i kørestolen når jeg kan nu er så heldig at jeg godt kan bruge mine ben. Jeg nægter at blive siddende fordi folk kigger på mig og undres og vender øjne af mig. Ja mine ben fungerer normalt, jeg har aldrig proklameret andet men mine nerver er ødelagt og det giver mig smerter, så derfor bruger en kørestol til aflastning. Nej, jeg kommer ikke til at løbe en maraton eller gå en rigtig lang tur men så er jeg så heldig, at kørestolen kan hjælpe mig med at muliggøre dette.

Nej jeg kommer aldrig af med kørestolen men jeg kan dælme mere end jeg nogensinde har kunnet efter fejloperationen og dét siger ikke så lidt.

Forrige Indlæg Næste Indlæg

RELATEREDE INDLÆG

Ingen kommentarer

Skriv en kommentar