Familie

En sommerferie på trods

Vejret indikerer ikke helt hvad kalenderen fortæller mig, det er jo altså sommer – en regnfuld en af slagsen.

Jesper tog ferie i tre uger i træk for første gang i al den tid, vi har kendt hinanden. Marie har det bedre og bedre, vi har ikke så mange efterreaktioner længere og selvom søvn og appetitten stadig ikke er helt god, synes jeg hun er kommet så langt! Hun går med fuld fart over feltet og snakker som en gal(hun ligner sin mor 😉 ).

Denne sommer valgte vi at tage turen til England, for at besøge Jespers kammerat og hans familie. De bor i en by der hedder Chester, som ligger ca. 45 min kørsel fra Manchester lufthavn hvor vi landede.

I det store og det hele havde vi en dejlig ferie, det er klart at når man rejser med et barn så bliver turen automatisk anderledes end hvis man rejser som par.

Marie har stadig en del udfordringer og derfor var jeg også lidt ængstelig over hvordan ferien skulle forløbe. Dels fordi Marie på ingen måde sover hvis der er for meget larm, og dels pga. hendes sensitivitet ville blive sat hårdt på prøve – det vidste vi godt. Alligevel var der en del problemer på især turen derhen, som gjorde det ekstra hårdt for Marie, at være Marie.

Vi besøgte Chester ZOO som jeg virkelig vil anbefale hvis man er i området. Panky Pancakes er også helt klart et besøg værd, er du vimmer det er lækkert(og mættende) og så er der også vildt gode(for slet ikke at tale om billige) shoppingmuligheder. Efter vi er kommet hjem fra England, har vi brugt dagene på at restituere, spise is på havnen og tage i Legoland.

Måske er Legoland og en rejse til England ikke lige er det mest optimale for et barn med Maries udfordringer, når vi vælger at gøre det alligevel, så gør vi det fordi det fordi Marie også skal ud og se verdenen og fordi vi principielt set ikke kender svaret på om hun kan klare det eller ikke. Vi har selvfølgelig nogle formodninger, men vi ved det ikke fordi Maries tilstand ikke er stationær. På et tidspunkt så skal Marie møde verdenen, der lærer hun også meget om sig selv, om hvad hun kan og hvad hun ikke kan og vi er derfor også nødt til at give et blidt skub ud i situationer som normalt ikke er gode for hende, for at hun kan udvikle sig.

Man kunne måske stille sig selv spørgsmålet hvorfor ikke bare lade være når Marie bliver så påvirket af det.  At give Marie et liv uden stimuli, uden ukendte mennesker, berøring, uden lyd og med masser forudsigelighed, ville her og nu give hende et skønt liv, men hun ville ikke udvikle sig og vi ville derfor holde hende i et uhensigtsmæssigt mønster.

Hun er nødt til at lære de udfordringer som hun er født med, og vi er nødt til at skubbe hende i zonen for nærmeste udvikling så hun bliver bedre. Maries tilstand er forbedret pga. mange faktorer, men det som har givet mest er hun i hendes første halvandet år, er blevet skærmet meget for omverdenen. I samarbejde med en Marte Meo terapeut og Maries læger på familieambulatoriet har vi givet hende det bedst mulige grundlag, for at møde verdenen og det er altså det hun skal til at gøre lige så stille.

Det betyder at vi eks. tager i Legoland i to timer og ser hvordan det går, eller tager til England hvor tingene forløber stille og roligt dvs. ikke et fuldt program som vi normalt ville have gjort.

Vi er på ellevte-dagen efter turen til England og Marie er stadig ikke kommet til sig selv. Hun har ikke en stor appetit og sover heller ikke meget, det er dog blevet bedre. Men ift. før i tiden så er vi kommet langt og det bliver bedre, det tager tid ja og det er hårdt ja, men det bliver bedre.

Vi lever livet på trods som tingene er i øjeblikket. Når vi vælger Legoland, ved vi der formentlig kommer nogle efterreaktioner men vi gør det fordi hun stadig fortjener nogle oplevelser, det koster et par dage med “øv” ja, men det er godt givet ud, fordi lige netop i Legoland sad hun i toget og hvinede og klappede i hænderne af glæde. Generelt er vi en familie som lever livet på trods, både ift. Maries udfordringer og ift. min CRPS.

Nu skal det ikke lyde som vi ikke tager hensyn til Marie. 98% af vores tid lever vi et kedeligt liv – det gør vi gerne for at vores datter får en rolig og struktureret hverdag. Det betyder vi kører efter et bestemt skema til hverdag, så er Marie mere afslappet og skal ikke bekymre sig om hvad der skal ske. Men vi vælger engang i mellem at leve livet på trods, det sker dog sjældent. Marie skal også have lov til at opleve noget, selvom det sker sjældent, skal hun lære sig selv at kende og mest af alt; lære at leve – også selvom det er på trods.

Forrige Indlæg Næste Indlæg

RELATEREDE INDLÆG

Ingen kommentarer

Skriv en kommentar