FDF, Handicap, Læreruddannelsen, Tamburkorps

Jeg er IKKE min sygdom

Jeg vil ikke lade mig sygdom definere mig. Den fylder meget i form af smerterne og jeg har ikke brug for at den også skal gå ind og fylde i folks opfattelse af mig – der vil jeg gerne have personligheden skinner frem.

Sådan har det ikke altid været. I tiden efter, at jeg blev fejlopereret og pådrog mig sygdommen, var jeg igennem en “sorg-periode” hvor jeg simpelthen ikke kunne stoppe med at tale om min sygdom, jeg ville så gerne have at folk skulle kunne forstå og samtidig havde jeg lidt den attitude; “Er det ikke bare synd for mig?” eller “Kan I slet ikke se hvor meget jeg lider” – det gav bagslag big time, ikke nok med jeg fik et stemplet som Nanna i kørestol så blev jeg også mobbet.. Dels pga. uvidenhed men også dels pga. mit enorme fokus på min sygdom.

Der er jo ingen “drejebog” eller manual, når man går hen og bliver permanent kørestolsbruger og diagnosticeret med CRPS. Min erfaring er at man gerne gå igennem nogle steps før man når til en delvis accept af, at sådan er min virkelighed nu.. Men egentligt kommer jeg nok aldrig til at acceptere min sygdom 100% men jeg har, som tiden er gået, fundet en mellemvej..

Min diagnose kom meget sent og derfor fik min CRPS også frit spil til at forværre sig i en sådan grad, at jeg blev permanent kørestolsbruger.. Nu er det sådan at jeg kommer fra det mørke sønderjylland og dernede var kendskabet lig med nul i forhold til smerter og i særdelshed i forhold til CRPS.. Der gik 7 år inden jeg fik min diagnose.. 7 år med uvished, 7 år med “er du ikke sikker på det er psyken den er gal med?” og 7 år med frustrationer over at få frataget sin ungdom over de skide smerter..

Anyways.. I dag, har jeg virkelig ikke brug for at min CRPS fylder meget, jeg svarer som ofte når jeg bliver spurgt(der kan være dage hvor jeg ikke vil tale om det, ja) men jeg bringer det for det meste ikke på banen.. Jeg vil hellere kendes som Nanna der er god til at synge eller Nanna som har det høje grin.. osv. Jeg har brug for at min CRPS ikke tager part i min identitet.. Det har jeg også fået på hatten af fordi når folk møder mig, undrer de sig kraftigt over hvorfor jeg bruger en kørestol? Folk som kendte mig før i tiden, havde ikke undret sig fordi jeg kunne ikke gå men i dag kan folk ikke se det på mig. De ser en glad pige som kommer gående med nogle skinner på benene og en kryk og når vi så skal ud så sætter hun sig gudhjælpemig ned i en kørestol – hvad er det for noget? Hendes gang er jo helt normal?

Om folk undrer sig? Jovist gør de det men for det meste lader jeg dem undre sig.. Hold nu op hvor ville jeg give meget for at pensionere min kørestol for good men sådan er det altså ikke blevet. Tilgengæld er min gangfunktion så god at man på gode dage ikke kan se min funktionsnedsættelse. Det er fedt at jeg er kommet så langt med min træning at det ikke viser sig på samme måde som før – og så har det jo selvfølgelig også hjulpet en del at jeg har tabt nogle kg.

I dag gjorde jeg noget helt ekstraordinært på seminariet. Jeg holdte et oplæg om min sygdom og handicap i faget engelsk. Jeg fortalte dels om min rejse fra kørestolsbruger til gående, og så fortalte jeg også om min tid som tamburkorpsleder og dirigent for Tønder FDF tamburkorps. Det var nemlig dér at jeg fandt ud af, at jeg til trods for min sygdom og hvad livet derudover byder af udfordringer, at jeg skulle være lærer og at undervise var mit kald. Uden erfaringerne fra min tid som tamburkorpsleder og generelt som medlem af korpset og FDF, var jeg ikke kommet så langt som jeg er i dag.

Forrige Indlæg

RELATEREDE INDLÆG

Ingen kommentarer

Skriv en kommentar